Oltre la disabilità

La storia di Aniello Capuano affetto da distrofia facio-scapolo-omerale nominato alfiere della Repubblica: ha messo le sue competenze digitali al servizio dei compagni di classe. Seconda volta al Quirinale per uno studente del “Rescigno” di Roccapiemonte.
Il Presidente Sergio Mattarella consegna l’Attestato d’Onore a Aniello Capuano di Alfiere della Repubblica (foto di Francesco Ammendola – Ufficio per la Stampa e la Comunicazione della Presidenza della Repubblica)

Da Siano al Quirinale, passando per Roccapiemonte. È la sorprendente esperienza di Aniello Capuano, diciottenne di Castel San Giorgio residente a Siano, a cui il 24 febbraio scorso il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha consegnato l’attestato di onore di alfiere della Repubblica. Il presidente Mattarella guarda ancora una volta alla nostra terra.

Aniello – Nello per tutti – frequenta il quinto anno del Liceo scientifico “Rescigno” di Roccapiemonte ed è affetto dalla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una malattia genetica rara caratterizzata dal progressivo indebolimento muscolare e che ha una frequenza di un caso ogni 20mila individui circa. Si tratta della seconda forma di distrofia dell’età adulta più diffusa in Italia. Una malattia degenerativa ancora poco nota e per la quale purtroppo ancora non ci sono cure.

Ad Aniello la FSHD viene diagnosticata all’età di cinque anni e mezzo: «Il mio è un caso ex novo – spiega –, nella mia famiglia la malattia non è ereditaria». Una circostanza che si verifica una volta su un milione di casi.

La vita di una persona affetta dalla distrofia facio-scapolo-omerale è alquanto complessa: bisogna evitare di fare sforzi eccessivi, di prendere pesi. Dal 2015, già privato della vista, necessita di un impianto cocleare, che gli ha consentito di non perdere l’udito.

L’incontro con la professoressa Robustelli

Nel 2018 inizia il percorso liceale al “Rescigno”. Qui conosce Silvana Robustelli, docente di Storia e Filosofia. La professoressa non lo sa, ma anche lei è affetta dalla distrofia facio-scapolo-omerale. Lo scopre nel 2020: «Quando mi è stata diagnosticata è sorta subito un’intesa fortissima con Aniello – racconta la prof –. Non è stato il caso a farci incontrare. Ho detto: dobbiamo fare qualcosa. E ci siamo dati da fare».

Aniello Capuano con la prof.ssa Silvana Robustelli

Ma il 2020 è anche l’anno dell’inizio della pandemia da Covid-19. La scuola si ritrova a dover organizzare le lezioni a distanza e Aniello, che ha familiarità con le tecnologie informatiche, mette a disposizione dei compagni e degli insegnanti le proprie competenze.

Nel 2021 l’alunno e la docente si iscrivono alla onlus “FSHD Italia”, associazione nazionale che si prefigge di sostenere la ricerca sulla FSHD e aiutare i pazienti da essa affetti: «Ci siamo fatti promotori di moltissime attività nella nostra regione – raccontano –. Abbiamo organizzato ed organizziamo raccolte fondi, iniziative in favore della ricerca, campagne di sensibilizzazione con i medici di base del territorio. E vogliamo che anche le altre regioni ci imitino. Non possono esistere malattie genetiche di Serie A e di Serie B».

Il canale YouTube Nello FSHD

Intanto ad Aniello, sempre nel 2021, viene un’idea: convertire un canale YouTube creato cinque anni prima per divertimento in un mezzo di divulgazione scientifica. Inizia così a creare e pubblicare dei video in cui racconta la propria storia e le iniziative portate avanti con l’associazione. Il canale viene ribattezzato e diventa Nello FSHD. Un nome che non può essere confuso.

Aniello, che coltiva anche una passione per l’arte e per la poesia, sogna di diventare un giornalista sportivo; perciò vuole continuare gli studi all’Università, alla facoltà di Scienze della Comunicazione. E promette di continuare a portare avanti da lì le sue battaglie.

Nel dicembre 2021, intanto, il presidente della Repubblica nomina alfiere della Repubblica un altro alunno del “Rescigno”: si tratta di Francesco Tortora, la cui storia è stata già raccontata da Insieme.

Non passa molto tempo e la docente immagina un bis: «Mi sono rimasti impressi gli occhi azzurri del presidente Mattarella; occhi che manifestano la bellezza di quelle virtù civiche vere e autentiche di noi italiani. Ho immaginato che quegli occhi avrebbero potuto guardare anche Nello». E così l’esperienza di Aniello viene segnalata al Quirinale.

La telefonata da Roma

Nei primi giorni dello scorso febbraio viene comunicato alla professoressa che la sua segnalazione è stata accolta: Aniello sarà nominato alfiere della Repubblica. «È stata una grande sorpresa», confessa Robustelli. Quel giorno Aniello è a casa: «Sentivo mia madre parlare al telefono con la professoressa – ricorda –. Quando mi ha dato la notizia sono rimasto senza parole per quasi tutto il giorno».

Venerdì 24 febbraio Aniello, accompagnato dai genitori Patrizia e Marcello e dalla sua prof, è al Quirinale per ricevere l’attestato d’onore insieme agli altri 29 “eroi civili” scelti dal Presidente.

Nel suo discorso Mattarella paragona i nuovi alfieri ai giovani tedeschi del Movimento della Rosa Bianca che, 80 anni fa, nella Germania di Hitler, poco più che ventenni, si opposero con coraggio al nazismo. «Un discorso bellissimo», ricorda Aniello, che, mentre riceve l’attestato dalle mani del Capo dello Stato, gli dice: «Grazie per avermi scelto tra i tanti».

Per i compagni di classe, Aniello è una ricchezza: «Ci ha fatto scoprire un nuovo mondo, ci ha fatto comprendere che nessun problema è insormontabile», raccontano. Sottolineando la sua tenacia: «Ha molta più voglia di vivere e di fare rispetto a noi. Ci fa capire quanto sia importante avere a che fare con qualcuno che ti fa vedere la vita da un altro punto di vista».

E la vita di Aniello non sarebbe la stessa senza Riccardo: sono amici da dodici anni, si sono incontrati la prima volta alle scuole elementari e da allora non si sono persi più di vista, neanche alle scuole medie e al liceo. Ormai l’uno è l’angelo custode dell’altro.

L’orgoglio della dirigente

La dirigente scolastica Rossella De Luca ritiene che il giovane sia «il simbolo del coraggio, della determinazione, della grande forza di volontà», nonché la testimonianza di come l’istituto sia «un forte sostenitore dell’inclusione ad ogni livello e della lotta alla dispersione scolastica».

«Prima di giudicare un libro dalla copertina, andate oltre – è il messaggio che l’Alfiere lancia ai coetanei –. Vedendo una persona con disabilità, se andate oltre, scoprirete, oltre alla disabilità che ha, la persona che è». Un messaggio che è una efficace sintesi della sua esperienza.

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