“Dona ricerca, perché ogni vita conta” è il tema della campagna di dicembre della Fondazione Telethon, per ricordare ai cittadini di non smettere mai di sostenere la ricerca perché attraverso la ricerca possiamo dare futuro a tante persone che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
Il Manifesto della Campagna ritrae Sophie Teresa, una bimba di 8 anni che ha ricevuto la diagnosi grazie a Fondazione Telethon; una storia di coincidenze e di determinazione. Mamma Ada e papà Ergys ben presto si accorgono che qualcosa non andava bene, ma non ricevono risposte adeguate, fino a quando, per caso, entrano in contatto con la Fondazione Telethon che da lì a poco inserisce Sophia nel Programma per le malattie senza diagnosi coordinato dall’Istituto Telethon di Pozzuoli, che si avvale delle più avanzate tecniche di sequenziamento del Dna.
Oggi sappiamo che Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima e, insieme ai suoi genitori, spera nella ricerca di Fondazione Telethon che nel frattempo ha aperto linee di ricerca su patologie ultra-rare e tra queste una è dedicata proprio alla mutazione del gene FDX2.
Ogni anno, a dicembre, sono migliaia i volontari che, insieme alla Fondazione Telethon, danno voce, nelle piazze, all’importanza e al valore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Oltre a Coordinatori provinciali e Volontari di Cuore ci saranno le grandi Associazioni partner.
Ogni piazza, sabato 20 e domenica 21 dicembre diventa il luogo in cui la missione della Fondazione incontra le persone e propone i Cuori di Cioccolato nei due gusti fondente, al latte, per sostenere i progetti di ricerca.
Ci sono i Coordinamenti Provinciali di Fondazione Telethon, una rete cresciuta negli anni, oggi, punto di riferimento sul territorio. Insieme a loro, i volontari di cuore, persone da anni in piazza al fianco di Fondazione Telethon, dedicando parte del loro tempo al sostegno della ricerca.
E, a “colorare” le piazze per la ricerca, ci sono le Associazioni, una rete di prossimità e di solidarietà che attraversa l’Italia da nord a sud.
Per la campagna di Natale, al fianco di Fondazione Telethon, anche quest’anno ci sarà Azione Cattolica Italiana.
Un sostegno prezioso, garantito dalla rete di diocesi e parrocchie e dalla forza dei suoi volontari. Un impegno che vuole dimostrare la piena volontà di “offrirsi” con generosità e portare un messaggio di speranza e futuro a tutte le persone che convivono ogni giorno con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
A Natale, come ci ricorda il claim della Fondazione, è importante fare “un dono che dona”.
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